Schritt für Schritt zur Selbstständigkeit

Diabetes mellitus Typ 1 ist eine Erkrankung, die wie kaum eine andere dem Betroffenen die Möglichkeit des Selbstmanagement gibt. Voraussetzung ist die Diabetikerschulung und die damit verbunden Therapieadhärenz.

In den letzten 20 Jahren haben sich die therapeutischen Möglichkeiten in Folge der rasanten technischen Entwicklungen grundlegend verändert. Die starren Reglementierungen, einer konventionellen Therapie, wurden abgelöst von einer funktionellen Therapie (Basis-Bolus Therapie) und nahezu die Hälfte aller Kinder verwenden – insbesondere im Vorschulalter – eine Insulinpumpe.

Therapie nach Schema gibt es nicht, lediglich Richtlinien und gemeinsam, d.h. das Therapieteam und die Eltern, werden individuelle und vor allem altersgerechte Konzepte erarbeitet. Am Anfang steht immer die umfassende Schulung beider Elternteile und nahestehender Personen.

Einige Daten zum Diabetes mellitus Typ 1 im Kindesalter:

  • Die Zahl des DM1 im Kindes- und Jugendalter ist progredient, alle 12 Jahre wird sich die Zahl der Kinder mit neu diagnostiziertem Typ-1-Diabetes verdoppeln.
  • Im Vorschulalter wächst die Zahl um etwa 6,2 %, im Jugendalter um 3% jährlich.
  • 50 % aller Kinder entwickeln 12 Jahre nach Erstmanifestation Komplikationen oder Begleiterkrankungen
  • 000 Neuerkrankungen weltweit.
  • In der Gruppe der 0- bis 14-Jährigen kann für Österreich ein Diabetiker-Anteil von rund 0,1 Prozent angenommen werden (ca. 1.300 – 1.500 Kinder).
  • Dabei scheint die Zahl der Kinder und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes, obwohl im Ansteigen begriffen, verschwindend gering zu sein, ist aber auf Grund der Komplexität und der möglichen Folgeerkrankungen eine therapeutische Herausforderung.

Die Schulung der Kinder und Jugendlichen kann man in 3 Alterskategorien einteilen:

0-6 Jahre: altersgerechte Erklärungen, noch keine strukturierte Schulung möglich.

6-12 Jahre: eine kindgerechte strukturierte Schulung ist schon möglich, korrekt operatorisches Denken ist dafür Voraussetzung. Das bedeutet, dass selbstständig Entscheidungen in der Diabetesbehandlung getroffen werden können. Kinder sind im operationalen Bereich sehr geschickt, wie Programmierung der Pumpe (z. B. Basalrate, Bolusrechner Verwendung), Katheter setzen, Blutzucker messen etc …

12-18 Jahre: umfassende strukturierte TYP1 Schulung

Jüngere Kinder haben meist noch nicht die Fähigkeit mit abstrakten Inhalten umzugehen zu können oder können lange Zeitspannen nicht einplanen. Bei jeder ambulanten Kontrolle sind laufende Schulungen und die Einbindung in das Selbstmanagement also auch Dosisentscheidungen usw. möglich.

Ambulante praxisorientierte Kurse für Schulkinder und Jugendliche, z. B. Wochenendschulungen, Diabetikercamps … helfen vor allem auch durch den Gruppeneffekt die Selbstständigkeit und damit verbundenen Eigenverantwortung für die Erkrankung zu unterstützen (ÖDV Angebote).

Was man bis zum Jugendalter vermeiden sollte, ist das Ansprechen von Folgeerkrankungen. Kinder werden dadurch weder motiviert noch verbessert es die Kommunikation zwischen Therapeuten und Kind. Der erhobene Zeigefinger nützt nichts und vor allem in der Pubertät, wenn die Jugendlichen aus der Therapie ausbrechen wollen, sollte man versuchen im Gespräch zu bleiben. Leider wird auch heute noch immer mit der Angst operiert, was meistens zum Gegenteil führt. (Trotzhaltung, Depression, …)

Der Umgang mit Hypoglykämien stellt natürlich noch immer alle vor Probleme, vor allem in der Schule. Lehrer sind verunsichert und haben Angst vor der Verantwortung. Leider sind bis dato die gesetzlichen Regelungen zum Schutz der Lehrer unzureichend. Große Hilfe stellen hier die CGM Geräte dar (kontinuierliche Glukosemesssysteme). Die sensorunterstützten Insulinpumpen werden in Zukunft mit der eingebauten Hypoglykämie Abschaltung weitere Fortschritte bringen (closed loop). Eine HbA1c Senkung im Mittel von unter 7,5% scheint immer näher zu rücken.

Das Ziel der Selbstständigkeit wird manchmal durch die Eltern (besonders Mütter) erschwert. Es ist nicht leicht nach jahrelangem Blutzucker kontrollieren, BE Berechnungen, nächtlicher Kontrolle wegen Hypos, usw., die Verantwortung schrittweise an das Kind zu übertragen.

So gesehen ist jeder Schritt des Kindes zur Selbstständigkeit für die Mutter ein Loslassen von Verantwortung und ein langer und schwieriger Prozess.

Aber wie heißt es so schön:

 „Auch der weiteste Weg beginnt mit einem ersten Schritt!“

Konfuzius, 551 v.Chr.

 

Dr. Peter Kitzler
Facharzt für Kinder-und Jugendheilkunde
Sportarzt
Ärztlicher Beirat BODYMED Österreich
Literatur beim Verfasser