Transition

transition

Herausforderungen und Maßnahmen beim Übergang von jugendlichen Typ-1-Diabetikern in die Erwachsenenbetreuung

Bei mehr als 95 % der chronischen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen handelt es sich um Diabetes mellitus Typ 1 (T1D). Die Zahl der Neuerkrankungen mit Typ-1-Diabetes im Kindesalter hat sich in den letzten Jahren verdoppelt. Daher steigt auch die Anzahl der Betroffenen, die zukünftig in die Erwachsenenbetreuung wechseln. Nicht immer klappt ein nahtloser Übergang in die Erwachsenenbetreuung. Der Zeitpunkt der Transition findet in einer bewegten Lebensphase statt. Manche Jugendliche ”verschwinden vorerst vom Radar” der Diabetesbetreuung. Laut Schätzung verlieren 40 % nach der Transition den Kontakt zur Betreuungsstelle.

Die Transition spielt im Bereich des Typ-1-Diabetes aufgrund der steigenden Neuerkrankungen eine zunehmende Rolle. Sie bedeutet nicht nur einen Wechsel der Betreuungsstelle. Es ist vielmehr ein Prozess, der einer frühzeitigen Planung und Struktur bedarf. Als Zeitfenster für die Transition gilt das 16. bis 21. Lebensjahr. Zu Beginn wird die Ausarbeitung eines schriftlichen Transition-Ablaufplans empfohlen. Eine darauffolgende Übergangsprechstunde und die Zusammenarbeit zwischen Pädiatrie und Erwachsenenbetreuung werden als wichtiger Bestandteil der Transition gesehen, da sie ein ”Verlorengehen” der jungen Erwachsenen verringern können. Dabei wird eine erste Kontaktaufnahme zwischen dem Betreuungsteam der Pädiatrie, dem jungen Erwachsenen und dem zukünftigen Betreuungsteam hergestellt. 

Ein großes Problem besteht darin, dass es in Österreich derzeit kein flächendeckendes, strukturiertes Konzept einer Transition gibt; es fehlt die Verankerung der Transition in der Gesundheitsplanung. Es werden zwar vereinzelt regionale Initiativen angeboten, aufgrund fehlender Daten kann aber derzeit nicht beurteilt werden, wie und ob die Transition erfolgreich abläuft. Es wird angenommen, dass die Transition innerhalb einer Krankenanstalt (Zentrum) leichter und besser abläuft als zwischen zwei unterschiedlichen Institutionen. 

Pubertät als besondere Herausforderung

Die Pubertät ist auch für gesunde Jugendliche eine spezielle Lebensphase. Bei chronisch kranken Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes scheint diese komplizierter zu verlaufen. Oft ist noch keine Krankheitsakzeptanz vorhanden, und sie fühlen sich wegen ihrer Erkrankung ausgegrenzt. Während der Pubertät kommt es physiologisch zu einer Insulinresistenz und dadurch zu einem erhöhten Insulinbedarf. Doch trotz höherer Insulinmengen werden die Therapieziele vermehrt nicht erreicht, was zu Frustration und sinkender Therapietreue führt. Das Risiko für akute Komplikationen und für Spätkomplikationen steigt. Bereits 10 % der Jugendlichen zeigen während der Pubertät mikrovaskuläre Komplikationen. Die Prävention durch möglichst gute Stoffwechselkontrolle ist auch in dieser Lebensphase von großer Bedeutung.

Typ-1-Diabetes ist eine lebenslange Herausforderung, die für die Jugendlichen und ihr soziales Umfeld zu einer hohen psychischen Belastung und manchmal auch Überforderung führen kann. Cirka 15 % der Kinder und Jugendlichen mit T1D sind durch psychische Belastungen beeinträchtigt. 

Die Eltern und das soziale Umfeld spielen bei der Betreuung eine wichtige Rolle. Sie übernehmen oft über viele Jahre die Verantwortung und sind intensiv im Diabetesmanagement involviert. Die zunehmende Abgabe von Verantwortung (”Loslassen”) ist für die Familie oft nicht leicht. 

Es bestehen große Unterschiede zwischen Kinder- und Erwachsenenbetreuung. In der Pädiatrie haben Kinder altersabhängig eine geringere Mitbestimmung, viele Therapieentscheidungen werden hauptsächlich von den Eltern getroffen. In der Erwachsenenmedizin wiederum ist Selbstmanagement und Eigenverantwortung der Patienten wesentlich wichtiger. Diese markante Änderung kann das ”Ankommen” in der Erwachsenenbetreuung erschweren.

In einer Studie wurden die Erwartungen und Wünsche von Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes im Hinblick auf Transition untersucht. Man fand heraus, dass sich die Jugendlichen eine individuell geplante Transition zwischen 18 und 21 Jahren, eine Übergangssprechstunde, eine aktive Rolle bei der Transition und eine psychosoziale Betreuung wünschen. Die Unterstützung durch die Eltern und die Begleitung durch das betreuende Fachpersonal wird von den Betroffenen sehr positiv wahrgenommen.         
Die in meinem Artikel dargestellten Aspekte spiegeln die positiven Auswirkungen einer strukturierten Transition wider. Eine gelungene Transition schließt eine mögliche Versorgungslücke, bildet die Basis für die weiterführende Betreuung und spielt für den weiteren Verlauf der Erkrankung eine entscheidende Rolle!

 

Martina Handl, DGKP